Сегодня прошла встреча с родителями детей, болеющих фенилгетонурией. Фенилкетонурия – наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом, фенилаланина. Несколько успокаивает, что это одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся лечению.

Однако необходимым условием успешного преодоления болезни является обязательная низкобелковая диета. Её несоблюдение ведёт к накоплению фенилаланина и его токсических продуктов. Отсюда тяжёлое поражение центральной нервной системы и умственное расстройство. Поэтому специальное питание – обязательно! Жизненно необходимо! Болеющие дети считаются людьми с ограниченными возможностями, а их специальное питание носит медикаментозный характер. Фактически приравнивается к лекарству, изготавливается централизованно и выдаётся больным в качестве медицинского препарата.

Несмотря на заверения чиновников, питания не хватает. Вместо положенных 90 банок на ребёнка в год, на сегодня их выдано кому-то 20, кому-то 30. Есть проблема и с посещением болеющими фенилгетонурией детских садов: там нет специального питания, и родители вынуждены выкручиваться из ситуации самостоятельно.

Все проблемы вокруг фенилгетонурии носят организационный характер. Имея желание, совесть и сострадание к больным, их можно и нужно решить в самые сжатые сроки.