12 января 2021 года по инициативе волонтера Вадима Костенко прошла встреча представителей законодательной и исполнительной власти, общественности с родителями детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. На встрече присутствовала заместитель председателя Законодательного Собрания, лидер эсеров Лариса Егорова. Таких детей в регионе не больше 14. На сегодняшний день помощь нужна 9 детям. Помочь им может нусинерсен – лекарственный препарат, разработанный компанией Biogen и более известный под торговым наименованием "Спинраза". Лекарство одобрено в России в 2019 году. В первый год применения необходимо 6 флаконов препарата, далее – по 3 ежегодно в течение всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и 4 ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому. Сегодня на встрече представитель минздрава рассказала про работу для решения этого животрепещущего вопросу. Процедура закупки начата, но когда поступит лекарство, ответа пока нет. В этих обстоятельствах Лариса Егорова готова работать с правительством, чтобы ускорить этот процесс, ведь каждый день для больных детей судьбоносный.